Bei meinem Freund Ben Stecher wurde vor 12 Jahren im Alter von 29 Jahren Parkinson diagnostiziert. Eine Parkinson-Diagnose ist in jedem Alter ein Schock, und für Patienten wie Ben, bei denen die Krankheit erst in jungen Jahren auftritt, kann sie unfassbar sein. Wie so viele andere Parkinson-Patienten musste Ben nach der Diagnose größtenteils selbst herausfinden, was er zu tun hat. Zum Glück für alle in der Parkinson-Community hat Bens Weg zu einer einzigartigen Karriere geführt, in der er sich für Parkinson-Patienten in den Bereichen Pflege und Forschung einsetzt.
Obwohl es im letzten Jahrzehnt Fortschritte im Verständnis der Parkinson-Krankheit gegeben hat, wird Ben einer der Ersten sein, der darauf hinweist, wie wenig dieser Fortschritt in eine tatsächliche Verbesserung der Versorgung von Parkinson-Patienten umgesetzt wurde. Dieser Mangel an Fortschritt wird nun mit einem demografischen Tsunami einer alternden Bevölkerung kombiniert (das Alter ist der wichtigste Risikofaktor für Parkinson), was eine ernsthafte Belastung unseres Gesundheitssystems darstellt, insbesondere für Senioren. Dies ist der Kontext hinter dem National Plan to End Parkinson’s Act und der Grund, warum es so wichtig ist, sicherzustellen, dass dieses Gesetz dringend umgesetzt wird.
Im Kern weist der End Parkinson’s Act das Gesundheitsministerium, die Veteranenverwaltung und andere Regierungsbehörden an, mehr Geld für die frühen Stadien der Parkinson-Krankheit auszugeben, einschließlich Diagnose und verbesserter Pflege- und Behandlungskoordination. Dabei geht es um beträchtliche Summen: Mehr als 70 % aller in den USA für Parkinson ausgegebenen Dollar fließen direkt von der Bundesregierung über Medicare und andere Behörden, insgesamt mehr als 20 Milliarden Dollar jährlich. Derzeit geben wir dieses Geld hauptsächlich für Besuche in der Notaufnahme aus, wenn Patienten stürzen oder unkontrolliert ohnmächtig werden, oder für Sterbebegleitung in Pflegeheimen. Diese grundsätzlich optimistische Gesetzgebung sieht eine Zukunft vor, in der Parkinson frühzeitig erkannt wird, in der sorgfältige Pflege und Lebensstilmanagement eingesetzt werden, um das Risiko zu senken und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, und in der Präzisionsmedizin-Ansätze Patienten zur richtigen Zeit zur richtigen Therapie führen.
Aus technologischer Sicht ist der Zeitpunkt für diese Gesetzgebung perfekt. Dank des 21st Century Cures Act sind Gesundheitsdaten zum ersten Mal relativ transparent und portierbar. Biomarkerdaten für Parkinson in klinischer Qualität sind über Smartphones und kommerzielle Wearables weithin verfügbar. Und schließlich sind KI-Tools ausgereift genug, um Patienten und Ärzten zu helfen, zu verstehen, was all diese Daten für sie bedeuten. Angesichts eines anhaltenden Mangels an Spezialisten, die für die Behandlung von Parkinson ausgebildet sind, wird es für die Erreichung der Ziele des End Parkinson’s Act unerlässlich sein, diese neue Technologie optimal zu nutzen. Medicare, die Veteranenverwaltung und andere Interessengruppen müssen Mechanismen entwickeln, um diese Technologie im frühesten Stadium der Krankheit in die Hände der Patienten zu bringen. Zugangsprobleme werden zu den am schwierigsten zu lösenden gehören, aber wir müssen Patienten erreichen, die keinen Zugang zu Spezialisten haben, die in ländlichen Gebieten leben und die zu historisch unterversorgten Gemeinschaften gehören.
Die parteiübergreifende Verabschiedung des End Parkinson’s Act in einem Wahljahr zeigt, dass die Bewältigung einer Gesundheitskrise, insbesondere bei unserer älteren Bevölkerung, eines der wenigen verbleibenden Themen sein könnte, die über Parteigrenzen hinausgehen. Nach der Unterzeichnung dieses Gesetzes werden sich nun Vertreter von Behörden und externe Befürworter aus der Patienten-, Non-Profit- und Klinikgemeinschaft in einem Ausschuss zusammenfinden, um die zu ergreifenden spezifischen Schritte zu formalisieren.
Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass dieses Komitee gut informiert ist und die Befugnis erhält, Maßnahmen zu ergreifen, damit Ben und über eine Million andere Parkinson-Patienten in den USA nicht weitere 12 Jahre auf eine spürbare Verbesserung ihrer Versorgung warten müssen.
Foto: Mandel Ngan, AFP/Getty Images
Brian Pepin ist CEO von Rune Labs, einem Unternehmen für Präzisionsneurologie, das die Gesundheitsversorgung und Therapieentwicklung für Parkinson-Patienten durch den Einsatz von StrivePD unterstützt, einem KI-gestützten Krankheitsmanagement-Tool.
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